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LIBERI DI MORIRE. INTERVISTA A MINA WELBY, TESTIMONE DI UNA SCELTA DI DIGNITÀ

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Nell’ambito della bioetica quello dell’eutanasia, anche detta “morte dolce”, è senza dubbio un tema di particolare sensibilità ed attualità, per via dell’acceso dibattito socio-culturale sviluppatosi nel corso degli ultimi anni non solo all’interno delle istituzioni democratiche, ma anche nella società civile.

L’idea di provocare intenzionalmente la morte di una persona la cui qualità della vita sia irreparabilmente compromessa da condizioni di salute gravissime, da menomazioni o malattie terminali che impongono di ritenere la situazione irreversibile e senza via d’uscita, ha sempre ingenerato conflitti ideologici nel mondo politico, nel contesto sociale di riferimento e nell’ambiente religioso.

Le differenti posizioni sulla delicatissima tematica e sulla necessità o meno di legiferare in materia vedono la contrapposizione tra coloro che ritengono che rendere possibile l’eutanasia – disciplinandola con apposita legge del Parlamento – comporterebbe l’esplicazione e la concretizzazione del principio di autodeterminazione e libertà di scelta dell’individuo in merito ad una questione tanto intima da rendersi necessario che sia proprio l’individuo che versa in determinate condizioni-limite a disporre in via esclusiva della propria vita; e coloro che, invece, ne fanno una questione morale sostenendo che non sia possibile una normazione sull’eutanasia, adducendo quale argomentazione a sostegno della propria tesi quella per cui provocare la morte di una persona, sia pure consenziente, integri sempre e comunque la fattispecie di omicidio.

I sostenitori della prima prospettiva sono coloro che nella possibilità di porre fine ad una vita fatta di sofferenza e dolore si realizzi appieno un valore fondamentale per l’individuo: la sua dignità; ma ad oggi ciò non è possibile, almeno non lo è nel nostro Paese.

Per poter accedere all’eutanasia – che sia intesa nel senso di eutanasia attiva, eutanasia passiva o suicidio assistito – è necessario andare oltre confine; in Europa solo il Belgio, i Paesi Bassi ed il Lussemburgo hanno approvato disposizioni normative volte a disciplinare questa pratica, mentre in Svizzera vi è legislazione che ammette solo il suicidio assistito.

In Italia la lacuna normativa impedisce di poter accedere all’una o all’altra soluzione e, nel migliore dei casi, il paziente in stato vegetativo o in condizioni terminali può al più sperare nella clemenza del medico e nella sua propensione ideologica alla desistenza terapeutica, che comporta l’interruzione delle cure e della nutrizione artificiale riconoscendo all’infermo la possibilità di spegnersi senza alcun accanimento.

I casi nei quali – in Italia – pazienti affetti da patologie gravi ed i loro parenti più stretti hanno mobilitato l’opinione pubblica ed intrapreso battaglie legali per poter affermare i più basilari principi di civiltà e vedere riconosciuto il diritto ad una morte dignitosa per i loro cari sono tantissimi; si pensi a Luana Englaro completamente immobile ed incosciente dal 1992, per la cui dignitosa morte, avvenuta nel 2009 in una clinica di Udine, si è battuto strenuamente un padre stanco di vedere la propria “bambina” tenuta in vita da una cannello nasogatrico; si pensi al parlamentare Lucio Magri, che ha optato per la trasferta in Svizzera per poter ricorrere al suicidio assistito, un viaggio senza ritorno il suo, necessario per poter ottenere la “pace eterna”; si pensi al regista Mario Monicelli, costretto ad un gesto estremo (si è lanciato dal quinto piano dell’ospedale in cui era ricoverato) per via della sordità di un Paese che non lo ha tutelato garantendogli la facoltà di scegliere; si pensi ancora a Dj Fabo, anche lui morto in Svizzera, che ha voluto condividere le sue ultime riflessioni con chi aveva seguito la sua storia, dicendosi “sollevato da un inferno di dolore non grazie allo Stato”; e si pensi a Piergiorgio Welby, l’apripista del dialogo con le Istituzioni, l’uomo simbolo della battaglia per l’eutanasia, colui a cui dobbiamo senza dubbio riconoscere il merito di aver solleticato e sollecitato l’opinione pubblica ed il dibattito politico sull’argomento della “morte dolce”.

MetisMagazine ha intervistato per i suoi lettori Mina Welby, la moglie di Piergiorgio, colei che lo ha accompagnato nel percorso di una vita resa difficoltosa ed impervia dalla malattia e dalla prigionia in un corpo che si logorava giorno dopo giorno, colei che ha condiviso con Welby le passioni e le idee, grazie ad una affinità elettiva che pochi hanno il privilegio di vivere incontrando il vero amore; colei che – dopo la morte di Piergiorgio Welby – ha deciso di diffonderne il messaggio di speranza e di dignità, perchè nelle azioni e nell’operosità di chi resta si riflette, indelebile e sempre vivido, il ricordo di chi non c’è più.

Il 20 dicembre 2006 moriva suo marito, Piergiorgio Welby. Chi è stato, e chi è ancora oggi, Piergiorgio Welby?

Piergiorgio Welby era il co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni. Era affetto da distrofia facioscapolomerale. Era letterato scrittore e poeta, artista, studioso delle tematiche della bioetica e del biodiritto e seppe per questo come usare il metodo della disobbedienza civile per una morte dignitosa che gli veniva negata. E’ diventato apripista generoso nella discussione dei cittadini con la bioetica e la politica, a quei tempi chiuse ed incapsulate nel proibizionismo. Con la sua lettera al Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano ci ha lasciato un compendio di saggezza e coraggio.

“Morire è facile, prima o poi ci riescono tutti” diceva in tono sarcastico lo scrittore, poeta e aforista italiano Gesualdo Bufalino. E’ davvero così? Morire, o meglio scegliere di morire, è davvero facile?

Caro Gesualdo Bufalino, certo! E se ti butti da una torre merlettata di un castello del grande Federico lo Svevo, fai anche una morte romantica! Welby scherzosamente disse “morire non è uno scherzo” e poi “parlate piano, mi devo concentrare, muoio per la prima volta”.

Una volta si moriva più facilmente, quando, circa 60 anni fa non c’era ancora la tracheotomia, la nutrizione artificiale e certi protocolli rianimatori in Pronto Soccorso. Spesso i medici si avvalgono della medicina difensiva perchè potrebbero rischiare una denuncia per omicidio, se non insistono nella rianimazione, vedendo che il paziente non ha più risorse vitali. Certo che moriamo tutti, ma davvero non più facilmente .

In molti paesi d’Europa l’eutanasia è una “pratica” legale ed ammessa; perché in Italia secondo lei si continua a negare il diritto di morire con dignità ai pazienti terminali o in stato vegetativo?

In Europa sono tre gli Stati con leggi per l’eutanasia, i Paesi Bassi, il Belgio e il Lussemburgo. E’ permessa la morte volontaria assistita sotto gravi condizioni in cui si trova la persona in questione: malattia terminale o condizioni invivibili e senza speranza, sofferenze inaudite e non più lenibili e prognosi infausta breve. Ogni caso di morte viene esaminato sul corretto trattamento sanitario. In Svizzera c’è solo la possibilità di suicidio assistito. Il medico può prescrivere in determinate gravi condizioni in cui si trova il paziente, un farmaco letale su sua richiesta affinchè se lo autosomministri. Il termine morte dignitosa ha sempre una interpretazione soggettiva per ogni persona. Intanto già oggi ci sono le cure palliative, che sono diventate legge nel 2010. Queste cure accompagnano il malato con meno sofferenza fisica e spirituale fino alla fine, dove spesso il malato può scegliere di essere addormentato per poter morire nel sonno. Anche il DdL ora bloccato in Commissione Igiene e Salute ribadisce questo metodo, che certamente può dare speranza a molti malati gravi per una morte umana. Già oggi anche senza normativa molti possono ottenere una morte dignitosa, dipende molto dal medico e per questo serve una legge. Persone in stato vegetativo, se non hanno documentato la loro volontà, rimangono in questo stato se non interviene una sentenza richiesta da un parente stretto.

Nel caso di suo marito Piergiorgio non fu eutanasia ma desistenza terapeutica, la buona prassi medica, deontologicamente consentita ai sanitari, di interrompere – in determinate situazioni – il trattamento terapeutico ed aiutare, così, il paziente a morire. Ma qual è la differenza, se c’è, tra le due cose? 

La differenza tra i due trattamenti è il metodo. Ambedue sono morte volontaria assistita, con la differenza che nel caso dell’eutanasia il medico somministra un farmaco letale o lo prescrive per una automedicalizzazione, mentre l’interruzione di trattamenti sanitari hanno come esito la morte a causa della patologia della persona sofferente. Io interpreto questa differenziazione ipocrita.

I pazienti in stato vegetativo e quelli terminali, proprio grazie alla desistenza terapeutica, riescono – a volte – ad ottenere il fine vita e possono così morire in tutta serenità. Se ciò è vero, perchè serve comunque una legge sul tema?

Spesso sono i parenti stessi a interrompere in silenzio la nutrizione artificiale, altre volte sono i medici a farlo con il consenso dei parenti. Viene fatto nel privato. Esiste sempre la possibilità di denuncia per omicidio volontario da parte di qualcuno che sia in disaccordo. Tutto fatto sotto la cosiddetta coltre grigia, dove nessuno indaga e tutto si può sospettare. Per questo serve una legge per la tutela della libertà di decisione della persona in stato vegetativo.

Per i malati terminali esiste la legge 38 del 2010 sulle cure palliative, già applicata, ma solo al 30% per mancanza di specialisti nel campo. La legge 38 è ripresa e riaffermata nel disegno di legge in materia di “Consenso informato e Disposizioni Anticipate sui Trattamenti”. Si ribadisce il provvedimento della sedazione profonda e continua, voluta dalla carta dei medici, per favorire con il consenso del paziente un morire con dignità.

Oggi questo disegno di legge è bloccato in Commissione Igiene e Salute da quasi 3000 emendamenti.

Si può dire che Piergiorgio Welby sia stato, suo malgrado, un grande estensore dei principi di libertà ed umanità, l’uomo simbolo del diritto all’autodeterminazione. Quanto è durata la battaglia di suo marito Piergiorgio per affermare la propria scelta di morire? E cosa è cambiato a distanza di più di dieci anni per coloro che vivono il suo stesso dramma?

La sua battaglia pubblica è durata ben 88 giorni. La sua lettera pubblica al Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano è stata rafforzata dalla risposta del Presidente. È caduto il tabù della morte e di tutto quanto collegato ad essa. È iniziata una discussione confusa, dove tutti e nessuno avevano ragione. L’Italia si dimostrava un Paese impreparato per la discussione sui temi valoriali del vivere e del morire. Per troppo tempo perdurava la tendenza dei grandi media di mandare i riflettori su singoli “casi” senza approfondimenti. Giusto qualche accenno pruriginoso in programmi di intrattenimento. Ricordo trasmissioni televisive dove si misero a confronto vite e morti, risvegli da stati vegetativi che non erano altro che infami accuse sotto traccia al padre di Eluana Englaro. Lentamente i cittadini stessi si sono mossi e hanno voluto approfondire il vivere e il morire. Perché sappiamo che nè la vita nè la morte sono uguali per tutti.

È cambiata la consapevolezza dei singoli cittadini, molti sostenuti dall’Associazione Luca Coscioni e aiutati per la responsabilità professionale dei medici e degli operatori per la salute. Per raggiungere tutte le persone serve l’approvazione con il voto del Senato del DdL sul Consenso informato e le DAT.

Molte persone, direi troppe, non vogliono pensarci e lasciare tutto al caso. Dico a costoro, che una volta, diciamo 50 – 60 anni fa questo poteva ancora andar bene. Oggi è indicata una progettazione a lungo termine. Aggiungo che espatriare per avere la morte volontaria assistita in Svizzera non è la soluzione ottimale.

Qual è stata l’ultima cosa che le ha detto o l’ultimo desiderio di Piergiorgio Welby prima di “andar via”?

Ha voluto che continuassi la sua battaglia “Il Calibano deve andare avanti, dopo capirai. Sta accanto a mamma!”.

Alla fine volle sentire la Primavera di Vivaldi. Non trovai il disco e lui chiese Bob Dylan.

Lei è stata al fianco di suo marito ininterrottamente ed incessantemente fino alla fine, accompagnandolo nella malattia e vivendo con lui il logorio di quel corpo che Piergiorgio Welby definiva “una prigione infame”. Cosa prova chi rimane? Cosa succede dopo la morte di una persona amata a cui è stata strappata la vita?

Ho conosciuto Piergiorgio già con i segni evidenti della distrofia. Lo amavo e l’ho sposato. La malattia, l’handicap, nella vita capitano, diventano compagni di viaggio. Noi due insieme siamo riusciti a trovare ricchezze vitali anche dopo le perdite che subiva il suo corpo. Lo spirito di ricerca e inventiva alla fine ci ha fatto incontrare la filosofia, fonte inesauribile di tesori inesplorati. Abbiamo aiutato nello studio ragazzi più o meno studiosi, e tutti hanno trovato la loro strada nella vita.

Abbiamo incontrato nuove persone, i Radicali, Marco Pannella, Luca Coscioni, Marco Cappato, Rita Bernardini, per indicare solo i più importanti.

Il computer e poi internetallargavano gli spazi, favorivano incontri, le tecniche di grafica aumentavano la capacità di espressione artistica.

Quando le capacità fisiche di Piergiorgio si erano ridotte allo zero e lui mi vide alla ricerca di qualche altra risorsa, mi disse “Mina, abbiamo avuto tutto dalla vita, ora dobbiamo capire che è tutto finito”. Per me è stato un maestro di vita. Sento di dover trasmettere ora questa ricchezza.

Di cosa si occupa l’associazione Luca Coscioni? E come è possibile sostenerne le attività ed i progetti?

L’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica, è stata fondata da Luca Coscioni per l’affermazione del diritto alla libertà di ricerca. Il nostro motto è quello di Luca Coscioni “Dal corpo del malato al cuore della politica“. Non siamo un’associazione assistenziale, ma di promozione sociale che dà l’aiuto a trovare la forza per l’accesso alla tutela di tutti i diritti di uguaglianza garantiti dalla nostra Costituzione. Diamo supporto tecnico per studiare insieme ai cittadini come ottenere diritti negati nei diversi campi e poter vivere in modo dignitoso, e alla fine anche vivere il morire in questo senso. L’impegno politico dell’associazione è la sensibilizzazione dei politici, dei tecnici e dei semplici cittadini per costruire insieme una convivenza nella legalità e nel progresso.

Signora Welby, Lei ha paura della morte?

La morte per me non è soggetto di incontro. Sto continuando ad imparare a vivere, dove è compreso anche il morire. Non posso aver paura.

 

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