Denada nuk dorëzohet. Ka 10 vite që përballet me të keqen e saj më të madhe. Nuk i rrëshqasin lotët. E ka lenë mënjanë brishtësinë e vajzës së butë, për të gjetur guximin e të qenit “burrneshë”.
“ Kush e sheh nuk mendon kurrë se pas saj mund të fshihet një histori e dhimbshme. “Edhe pse e ndieja që kishte diçka që nuk shkonte me gjendjen time shëndetësore, unë vazhdoja të ndiqja studimet”, rrëfen Denada Xhafa, teksa prej kujtimesh na sjell në vëmendje historinë e saj. “Isha në fillim të Universitetit, kur gjërat morën rrjedhën tjetër. Sapo kisha mbushur 20 vjeç. Denada, prej kohësh vuan nga sindroma e rrallë e Fibromailogjisë, një patologji kjo tërësisht e panjohur në Shqipëri. Sot, mësuesja e gjeografisë jeton në qytetin e Tiranës.
Ndërsa vërtitet në kujtime, thotë se fillimisht nuk e ka pranuar patologjinë, duke e hedhur në kosh recetën e marrë nga konsulta mjekësore, e duke i thënë vetes dhe të afërmve të saj: “kjo sëmundje mund të jetë për dikë tjetër, por jo për mua”. Por, një ditë e pranoi dhe bashkë me të nisi edhe kalvari i jetës së saj e cila ndryshoi tërësisht, pasi Denada ndryshe nga bashkëmoshatarët e saj u privua nga shumë të drejta, duke humbur pothuajse gjithçka, shëndetin, shkollën, punën, jetën sociale, dhe gëzimin e saj e të familjarëve.
Në rrëfimin e saj disi emocional dhe me frymë revolte, e reja thotë se po lufton e vetme për këtë kauzë jo vetëm për interesin e saj personal, por për të ndihmuar brezat pasardhës që të mbrohen me një ligj të veçantë parlamentar. Intervista e plotë Kur keni mësuar mbi sëmundjen tuaj? Gjatë periudhës së universitetit, në fillim të njëzetave, unë përjetoja jo vetëm probleme me zorrën, por një mori simptomash si: lodhje të pa arsyeshme (dobësi trupore), djersitje e shtuar, presion i ulet në gjak, marramendje, ndjeshmëri ndaj të ftohtit, zhurma bezdisëse në vesh dhe ftohje të gjymtyrëve periferike, siç janë nyjet e duarve dhe këmbëve (këto simptoma i përjetoja për disa minuta, me shkëputje).
Edhe pse ndjeja që kishte diçka që nuk shkonte me gjendjen time shëndetësore, unë vazhdoja të ndiqja studimet Master Shkencor në profilin “Gjeografi Humane dhe Rregullim Territori”, dhe njëkohësisht ushtroja profesionin e mësueses me kohë të plotë. Gjatë jetës sime kam bërë vizita rutinë dhe përgjigjet e këtyre të fundit nuk tregonin për asgjë serioze, edhe pse simptomat i kisha evidente në mënyrë të përsëritur. Në pranverën e vitit 2011, unë isha në fund të 25-ve, gjendja ime shëndetësore u rëndua aq shumë, saqë mu desh të shkëputesha përfundimisht nga marrëdhënia me punën.
Me pas unë iu drejtova për ndihmë klinikave dhe spitaleve private, sepse mjekët e shërbimit publik nuk mund të më përcaktonin dot diagnozën. Për here te parë, për Fibromialgjinë, dëgjova në 18 prill 2011 nga një mjek i specializuar jashtë vendit, i cili punonte në një spital privat, në Tiranë. A kishit njohuri për këtë sëmundje? Kurrë më parë nuk kisha dëgjuar për këtë patologji. Për me tepër, e kisha të vështire edhe të artikuloja termin FIBROMIALGJIA.
Cili ishte reagimi juaj i parë dhe i familjarëve tuaj? Të jem e sinqertë, sapo përfundova konsultën mjekësore dhe pasi mbylla derën prapa tij, recetën që kisha në dorë e zhubrosa dhe e hodha në kosh. Familjarët ishin po aq mosbesues si ndaj mjekut dhe ndaj meje për simptomat që unë kisha pa një shkaktar të faktuar nëpërmjet analizave. Gjithsesi, pasi mu përcaktua diagnoza dhe kërkova informacion, i thoja vetes dhe të afërmeve të mi, Fibromialgjia mund të jetë për dikë tjetër, por jo për mua. Me pak fjalë nuk doja t’a besoja, që do të më shoqëronte një sëmundje kronike në vazhdimësi. Si ka ndikuar çrregullimi në cilësinë e jetës suaj të përditshme. A jeni privuar nga aktivitetet normale jetësore? Që nga fillimi i vitit 2011, mua më ka ndryshuar totalisht stili dhe rutina e jetës sime.
Nuk mund të shkoj dot në punë dhe as nuk munda dot të përfundoja mbrojtjen mikrotezës në shkollë( Msc). Nuk mund të dal dot me miqtë me kohë dhe pa kohë, shpeshherë më duhet të anuloj takimet ose ta privoj veten edhe ndaj festave të rëndësishme familjare, sepse përjetoj dhimbje të forta trupore dhe marramendje të pa menaxhueshme. A keni qenë në marrëdhënie pune përgjatë këtyre viteve? Jo, që prej rreth 7 vitesh unë nuk punoj. A ka pasur diskriminim në këtë drejtim? Nuk do t’a quaja diskriminim, sepse ato “gabime” që kanë bërë me mua, mendoj që i kanë bërë nga padituria. Për sa i përket punëdhënësve, në rastin tim ka ndodhur që ata kanë qenë shumë të mirëkuptueshëm me sëmundjen time, ndonëse në ato kohë ishte ende e padiagnostikuar. E gjendur në atë lloj situate jam shkëputur me periudha të shkurtra kohore nga puna, derisa mbërrita në atë pikë sa e lashë atë përfundimisht. Për sa i përket mjekëve, ne fillim kam qenë e revoltuar për “paaftësinë” e tyre për të më diagnostikuar në shërbimin mjekësor publik, por kur shfletova vetë manualet shëndetësore, u binda, që nuk ekzistonte asnjë rresht i shkruar për këtë sëmundje.
Me pak fjale kurrikulat universitare në Fakultetin e Mjekësisë në Tiranë, nuk e kishin të përfshirë këtë patologji. Kjo nuk është për fajin e mjekëve, por përgjegjesinë unë ua faturoj vendimarrësve, të cilët neglizhojnë t’i përfshijnë këto patologji, sipas protokolleve të OBSH. Si do t’ju ndihmonte përfshirja e Fibromialgjisë në Manualet Shëndetësore? Mendoj qe do ishte një përfitim i gjithë shoqërisë shqiptare, dhe fillimisht studentet e Mjekesisë, mjekët tanë të ardhshëm do kenë mundësi të informohen më shume, për këtë patologji. Këtë rrugë që unë kam përshkruar për një dekadë nuk duhet ta përjetojë asnjë qytetar tjetër. Mjekët tanë nuk duhet të bëjnë të njëjtat gabime dhe pacientët nuk kane pse të përshkojnë një kalvar të gjatë me ekzaminime, trajtime dhe diagnostikime kot më kot, siç ndodhi me rastin tim.
Për me tepër në qoftë se patologjia njihet do te kemi mundësinë në vazhdimësi te trajtohemi me dinjitet dhe të ndihmohemi me Kemp dhe ilaçe me rimbursim. Së fundmi do të kemi të protokolluar shpërndarjen epidemiologjike dhe prevalencën e Fibromialgjisë në Shqipëri, sepse deri me sot unë jam pionere, e vetme që po kërkoj dhe avokatoj të na diagnostikojnë në mënyrën e duhur. A ekzistojnë në Shqipëri mjekë specialistë, qendra rehabilitimi apo shkolla të veçanta që mbulojnë Mjekësinë e dhimbjes? Jo dhe me një JO të madhe, për këtë fushë, ne jemi më inferiorët jo vetëm në Evropë, Ballkan, por jemi edhe mbrapa Kosovës, sepse tek kjo e fundit kam dëgjuar që ekzistojnë qendra dhe mjek Algolog. Aktualisht ku kuroheni? Deri përpara disa muajsh ndiqesha nga një mjek amerikan në një klinikë private në Tiranë. Mjeku në fjalë nuk ishte specialist i sëmundjes, por kishte më shumë njohuri se kolegët e tij shqiptarë për këtë patologji mjaft të njohur në SHBA dhe konsultohej herë pas here me specialistë amerikanë. Prindërit e mi pensionistë, nuk mund të më mbulojnë dot shpenzimet e mia të analizave, konsultave dhe ilaçeve, pa llogaritur fizioterapinë dhe dietën ushqimore sipas një protokolli specifik.
Kështu që, kam pak muaj që po ndiqem nga një mjeke reumatologe, në QSUT. Si është jeta e një personi që mbart këtë sëmundje? Sfidë e vërtetë, jo vetëm fizike por edhe financiare, emocionale, aq sa duhet t’i bëhemi barrë e vazhdueshme familjarëve tanë. A keni një kërkesë për institucionet shqiptare për një përkujdesje sociale ndaj të prekurve nga kjo sëmundje? Patjetër! Të nderuar vendimmarrës, sot jetojmë në vitin 2017, bota këtë sëmundje e ka certifikuar në shekullin e kaluar. Meritojmë te trajtohemi me dinjitet dhe të ndihmohemi me përkujdesje financiare dhe ilaçet tona të kushtueshme të rimbursohen. Ju flisni për një ligj të ri që duhet të miratohet në Kuvend lidhur me Fibromialogjinë.
Cilat do të ishin përfitimet konkrete nga ky ligj? Në qoftë se do të zgjedhim të tregohemi indiferent dhe të pa ndjeshëm, nuk është mirë sepse jetës asnjëherë nuk i dihet. Askush nuk është imun ndaj Fibromialgjisë, këtë patologji që unë kam vite që po e vuaj, nesër mund të diagnostikohet kushdo, ju apo të afërmit tuaj. Kjo kauzë që unë po luftoj e vetme nuk është vetëm për interesin tim. Do të vlejë për këtë gjeneratë edhe brezat pasardhës, të cilët do të mbështeten dhe do të mbrohen nga një ligj që nuk t’i lërë në rrugë në momentin që do të jenë të paaftë të kujdesen për veten si çdo person tjetër me aftësi të kufizuara. Si e shihni të ardhmen tuaj pas disa vitesh. A keni shpresë se diçka mund te ndryshojë? Përpiqem të jem optimiste! Ndryshimi do të bëhet për mire, sepse muajit e fundit kam marrë shumë premtime, nga politikanët e Parlamentit të Republikës së Shqipërisë, kjo në favor të të prekurve nga Fibromialgjia.
Unë nga kjo nismë nuk do tërhiqem, sepse e kam vendosur që do të jem zëri i të gjithë atyre që vuajnë nga Fibromialgjia në Shqipëri. Të dhëna mbi sëmundjen Çfarë është Firbomialgjia Fibromialgjia është një çrregullim i indeve të buta i cili shkakton dhimbje dhe lodhje të muskujve. Njerëzit me Fibromialgji kanë “pika të ndjeshme” në organizëm. Pikat e ndjeshme janë vende specifike në qafë, kraharor, shpinë, vithe, krahë ose këmbë. Këto pika shkaktojnë dhimbje kur në to ushtrohet presion. Njerëzit me Fibromialgji po ashtu mund të kenë simptoma të tjera, si: – Probleme gjatë fjetjes; – Shtangësi të mëngjesit; – Dhimbje të kokës; – Periudha të dhimbshme menstruale; – Shpim ose mpirje në duar dhe shputa; – Probleme me të menduarit apo memorien etj. Personi i prekur nga Fibromialgjia mund të ketë edhe dy ose më shumë lloje të sëmundjeve me dhimbje kronike të cilat bashkekzistojnë. Sëmundje të tilla mund të jenë: – sindroma e lodhjes kronike; – endometrioza; – sëmundja inflamatore e zorrëve, – cistiti intersticial; – disfunksioni i nyjës temporomandibulare; – vulvodynia.
(Nuk është e ditur nëse këto sëmundje kanë ndonjë shkaktarë të përbashkët) Kush janë personat më të prekur nga Fibromialgjia? Mbi 80 për qind të njerëzve të diagnostikuar me Fibromialgji janë femra. Megjithatë, meshkujt dhe fëmijët po ashtu mund ta kenë këtë sëmundje. Shumica e njerëzve diagnostikohet gjatë moshës së mesme. Femrat të cilat kanë anëtar familje me Fibromialgji mund të jenë më të prira të preken nga kjo sëmundje./360grade.al
